ผลสำรวจนี้ได้รับการเผยแพร่ก่อนถึงวันลูปัสโลกในวันที่ 10 พฤษภาคม
สมาพันธ์ลูปัสโลก (World Lupus Federation) เปิดเผยผลการสำรวจระดับโลกครั้งล่าสุด โดยพบว่า 87% ของผู้ตอบแบบสำรวจที่เป็นโรคลูปัสรายงานว่าโรคนี้ส่งผลกระทบต่อระบบอวัยวะหรืออวัยวะสำคัญอย่างน้อยหนึ่งส่วน โดยการสำรวจนี้มีผู้ที่ป่วยโรคลูปัสกว่า 6,700 คน จากกว่า 100 ประเทศ ร่วมตอบแบบสำรวจ
โรคลูปัสเป็นโรคแพ้ภูมิตนเองเรื้อรังที่อาจทำให้เกิดการอักเสบและความเจ็บปวดในส่วนใดส่วนหนึ่งของร่างกายที่ระบบภูมิคุ้มกันโจมตีเนื้อเยื่อที่แข็งแรงแทนที่จะต่อสู้กับการติดเชื้ออย่างที่ควรจะเป็น
เกือบสามในสี่ของผู้ตอบแบบสำรวจรายงานว่าอวัยวะหลายส่วนได้รับผลกระทบ โดยเฉลี่ยแล้วมีอวัยวะที่ได้รับผลกระทบ 3 ส่วน โดยผิวหนัง (60%) และกระดูก (45%) เป็นอวัยวะที่ได้รับผลกระทบจากโรคลูปัสมากที่สุด นอกจากนี้ อวัยวะและระบบอวัยวะที่ได้รับผลกระทบอันดับต้น ๆ ยังรวมไปถึงไต (36%) ทางเดินอาหาร/ระบบย่อยอาหาร (34%) ดวงตา (31%) และระบบประสาทส่วนกลาง (26%)
"โชคไม่ดีที่ผู้ป่วยโรคลูปัสมักถูกมองว่า "ดูเหมือนไม่ป่วย" ทั้งที่ในความเป็นจริงพวกเขากำลังต่อสู้กับโรคที่สามารถโจมตีอวัยวะใด ๆ ก็ได้ในร่างกาย จนก่อให้เกิดอาการนับไม่ถ้วนและภาวะแทรกซ้อนทางสุขภาพที่ร้ายแรงอื่น ๆ" คุณสเตวาน ดับเบิลยู. กิบสัน (Stevan W. Gibson) ประธานและซีอีโอของมูลนิธิลูปัสแห่งอเมริกา (Lupus Foundation of America) ซึ่งเป็นกองเลขาธิการของสมาพันธ์ลูปัสโลก กล่าว "งานสำคัญของสมาพันธ์ลูปัสโลกและสมาชิกคือช่วยกันสร้างความตระหนักรู้ถึงความท้าทายที่ผู้ป่วยโรคลูปัสต้องเผชิญทุกวัน และให้ความสนใจต่อความต้องการการสนับสนุนที่เพิ่มมากขึ้นทั่วโลก ทั้งจากประชาชนทั่วไปและผู้นำรัฐบาล เพื่อเพิ่มเงินทุนสำหรับการวิจัยที่สำคัญ บริการด้านการศึกษา และบริการสนับสนุนที่ช่วยยกระดับคุณภาพชีวิตของทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคลูปัส"
ในบรรดาผู้ตอบแบบสำรวจที่รายงานว่าอวัยวะได้รับผลกระทบ มากกว่าครึ่ง (53%) ต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเนื่องจากอวัยวะได้รับความเสียหายเพราะโรคลูปัส และ 42% ได้รับแจ้งจากแพทย์ว่าโรคลูปัสทำให้อวัยวะเกิดความเสียหายถาวร
ผลกระทบของโรคลูปัสต่อร่างกายมีมากกว่าอาการทางร่างกาย โดยผู้ตอบแบบสำรวจส่วนใหญ่ (89%) รายงานว่าความเสียหายของอวัยวะอันเนื่องมาจากโรคลูปัสทำให้เกิดปัญหาคุณภาพชีวิตที่สำคัญอย่างน้อยหนึ่งประการ เช่น
- การมีส่วนร่วมในกิจกรรมทางสังคมหรือนันทนาการ (59%)
- ปัญหาสุขภาพจิต (38%)
- ไม่สามารถทำงาน / ตกงาน (33%)
- ความไม่มั่นคงทางการเงิน (33%)
- ปัญหาด้านการเคลื่อนที่หรือการเดินทาง (33%)
"คนส่วนใหญ่ทั่วโลกไม่คุ้นเคยกับโรคลูปัสและไม่เข้าใจความเจ็บปวดที่เราต้องเผชิญอยู่ตลอดเวลา หรือความไม่แน่นอนว่าอวัยวะหรือส่วนใดของร่างกายจะถูกโรคลูปัสโจมตีเป็นส่วนต่อไป" คุณฮวน คาร์ลอส คาฮิซ (Juan Carlos Cahiz) จากเมืองชิพิโอนา ประเทศสเปน ผู้ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสเมื่อปี 2560 กล่าว "ผลการสำรวจนี้เน้นย้ำถึงผลกระทบร้ายแรงที่โรคลูปัสมีต่อชีวิตของเรา ซึ่งเป็นสาเหตุที่เราต้องทำมากกว่านี้เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรค ตลอดจนพัฒนาการวิจัยและการดูแลรักษาต่อไป"
สามารถดูสรุปสาระสำคัญได้ที่นี่ และดูผลการสำรวจโดยละเอียดได้ที่นี่ มาร่วมเป็นส่วนหนึ่งกับเราในการสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรค เนื่องในวันลูปัสโลก 10 พฤษภาคม โดยสมาพันธ์ลูปัสโลกเป็นผู้นำการทำกิจกรรมประจำปีเพื่อสร้างความตระหนักรู้ต่อโรคลูปัสและผลกระทบที่มีต่อผู้คนหลายล้านคนทั่วโลก
เกี่ยวกับสมาพันธ์ลูปัสโลก
สมาพันธ์ลูปัสโลก (World Lupus Federation หรือ WLF) เป็นการรวมตัวกันขององค์กรผู้ป่วยโรคลูปัสเพื่อยกระดับคุณภาพชีวิตของทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้ ทางสมาพันธ์ฯ ดำเนินงานโดยมีจุดมุ่งหมายในการขยายโครงการระดับโลกเพื่อสร้างการรับรู้และความเข้าใจเกี่ยวกับโรคลูปัสมากขึ้น รวมถึงให้ความรู้และบริการต่าง ๆ แก่ผู้ป่วย ตลอดจนเป็นกระบอกเสียงให้กับผู้ป่วยโรคลูปัสผ่านการประสานงานกันระหว่างองค์กรในเครือ
ข้อมูลติดต่อสำหรับสื่อมวลชน
ไมค์ ดอนเนลลี (Mike Donnelly)
สมาพันธ์ลูปัสโลก
อีเมล: donnelly@lupus.org
โลโก้ - https://mma.prnewswire.com/media/1488983/World_Lupus_Federation_Logo.jpg